En su quinto año, la Fundación ALPE Acondroplasia (ALPE) y la Asociación MPS Lisosomales España, en colaboración con BioMarin, han presentado un programa de becas de formación dirigido a jóvenes con enfermedades genéticas raras. Este año se concederán seis becas de 2000 euros cada una.
Las becas tienen como objetivo promover la inclusión de las personas que viven con enfermedades genéticas raras y que, en muchos casos, se enfrentan a barreras que limitan su acceso a la igualdad de oportunidades educativas y laborales.
El programa está abierto a jóvenes de España que vivan con acondroplasia o una enfermedad lisosómica, como la MPS, y que vayan a cursar estudios universitarios, formación profesional o secundaria superior durante el próximo curso académico.
Las solicitudes para las becas pueden presentarse online entre el 7 de julio y el 17 de septiembre de 2025 en www.becasbiomarin.es. Los candidatos deben explicar cómo una beca podría apoyar su desarrollo académico y personal. Las solicitudes serán evaluadas por un jurado compuesto por representantes de ALPE y MPS Lisosomales, que valorarán tanto la motivación como el compromiso de los candidatos. Cada uno de los seis seleccionados (tres miembros de cada asociación) recibirá 2000 euros para ayudar a sufragar los gastos de su formación. Los ganadores se darán a conocer entre octubre y noviembre de 2025.
Hasta la fecha se han identificado más de 7000 enfermedades raras, el 80 % de las cuales son de origen genético, y se cree que afectan a 30 millones de ciudadanos de la UE. Estas enfermedades pueden tener un impacto directo en la calidad de vida, limitar la actividad y restringir, por ejemplo, la comunicación, el autocuidado y la movilidad.
Los trastornos de almacenamiento lisosomal son un grupo de enfermedades metabólicas hereditarias causadas por deficiencias enzimáticas que provocan la acumulación de sustancias tóxicas en los tejidos del organismo. Existen más de 70 tipos, entre ellos la MPS. Se trata de enfermedades graves e incapacitantes, en las que el diagnóstico precoz es fundamental para mejorar el manejo y el tratamiento . La incidencia global de las enfermedades lisosomales no se conoce con exactitud, pero se estima que se diagnostican aproximadamente entre 1 y 4 casos por cada 100.000 nacimientos.
«En el caso de las enfermedades lisosomales, muchas personas ven restringida su independencia desde una edad temprana. Este tipo de asistencia proporciona un apoyo real más allá del ámbito clínico, ya que cubre necesidades educativas y sociales que a menudo se descuidan», destaca Ana Mª Mendoza, presidenta de MPS Lisosomales.
«Más allá del hospital, hay vida para estos pacientes. Como cualquier niño o niña de su edad, tienen esperanzas, sueños y metas que cumplir. La diferencia es que viven con una enfermedad que les limita y les pone obstáculos en muchos aspectos. Las barreras sociales y la falta de oportunidades son enormes. Estas becas son un apoyo real para estos jóvenes», añade Mendoza.
La acondroplasia es el tipo más común de displasia esquelética, con alrededor de 250.000 personas diagnosticadas en todo el mundo. Está causada por una alteración genética que afecta principalmente al crecimiento de los huesos y se considera una enfermedad muy rara.
Susana Noval, directora general de la Fundación ALPE, valora la iniciativa como una herramienta para la transformación social: «Para la Fundación ALPE, este programa de becas es un paso más hacia la inclusión y la igualdad de oportunidades. Apoya el desarrollo personal y académico de las personas con acondroplasia, visibiliza su potencial y refuerza el compromiso social con esta comunidad».
«Estas becas ayudan a eliminar las barreras económicas que a menudo limitan el acceso a la educación. Permiten a los niños y jóvenes elegir itinerarios educativos que se ajustan a sus intereses y capacidades, favoreciendo su desarrollo personal, profesional y social. Más que una ayuda económica, es un impulso emocional que les dice: «Puedes hacerlo, tus sueños merecen la pena y no estás solo»», señala Noval.
Sofía García Correa, madrileña, fue una de las becadas del año pasado, lo que, según ella, le supuso una gran ayuda mientras estudiaba Diseño en la Universidad Complutense de Madrid.
«Estoy muy agradecida por la beca que recibí, me ayudó mucho. A nivel personal, me han ayudado a continuar con mi carrera, a seguir estudiando, porque de otra manera no habría podido permitirme el piso en Madrid o habría tenido que irme a las afueras de la ciudad y hacer largos desplazamientos, y no habría podido. Esta beca me ha permitido seguir formándome y centrarme directamente en la carrera que estoy haciendo», afirma.
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