19 de mayo de 2024
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Caralin Group patrocina la campaña “MuyBienMuchachitos” para recaudar fondos contra el síndrome de Stickler

Caralin Group patrocina la campaña “MuyBienMuchachitos” para recaudar fondos contra el síndrome de Stickler

Todos los beneficios que se recauden se destinarán a la Asociación Española de Stickler y a su lucha por sacar del anonimato la enfermedad. El dinero se enviará al Hospital Niño Jesús de Madrid para investigaciones específicas del Stickler

Caralin Group, compañía especializada en la externalización de servicios de otras empresas, ha puesto en marcha junto la Asociación Española de Stickler una campaña de ayuda para recaudar fondos para aquellos que padecen este síndrome, una rara enfermedad en España que se cree que la padecen unas 8.000 personas.
 
En la página web (http://pongobongo.es/producto/mbmuchachitos_stickler), en su apartado “MuyBienMuchachitos”, se puede comprar una camiseta por 10 euros para ayudar a todos los pequeños campeones que padecen el síndrome de Stickler. Todos los beneficios que se recauden se destinarán a la Asociación Española de Stickler y a su lucha por sacar del anonimato la enfermedad. El dinero se enviará al Hospital Niño Jesús de Madrid para investigaciones específicas del Stickler.
 
El síndrome de Stickler es una condición genética hereditaria, congénita, crónica y degenerativa que afecta a la vista, al oído, al aparato locomotor, a nivel maxilofacial y en menor medida, al corazón. Dependiendo de la gravedad y dependiendo también de cada paciente, en sus últimas consecuencias, cada una de estas afectaciones puede derivar en ceguera total, sordera profunda, necesidad de prótesis… todo esto tras pasar por todo un peregrinaje de cirugías que pretenden impedir que la enfermedad avance y se exprese en sus últimas consecuencias.
 
En España se cree que la padecen unas 8.000 personas. La baja frecuencia de este síndrome hace que no se diagnostique adecuadamente por falta de conocimiento de los propios profesionales médicos. Por otro lado, el que no exista un registro epidemiológico lleva a que no fluya la información entre unos profesionales y otros y ni si quiera se estén planteando campos de investigación.
 
Estos pacientes pueden desarrollar una vida normal siempre y cuando se les facilite los medios necesarios y los centros educativos colaboren con las necesidades especiales que puedan ir requiriendo según el caso, para sus limitaciones visuales, auditivas o de locomoción. En la vida adulta, son personas que dentro de que tienen un grado de autonomía muy alto, normalmente no pueden desarrollar una vida laboral plena debido al deterioro progresivo de sus discapacidades. El dolor articular y muscular suele ser la mayor causa de discapacidad funcional para poder desempeñar un trabajo.
 
Aunque no podemos perder de vista que el mismo hecho de tener que estar constantemente de revisiones médicas, pasar con regularidad por quirófano y las complicaciones visuales y auditivas limitan su autonomía, no necesariamente llegan a ser personas con un nivel de dependencia medio o alto… aunque esto, una vez más dependerá de la penetrancia del síndrome en cada paciente.

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